选择胎儿治疗中心时要问的问题

程序执行的过程数卷)，以及病人手术后的表现(一个项目的结果数据)可以告诉你一个团队在照顾患有复杂病症的婴儿方面有多少经验。你也可以问:

• 该项目实施胎儿手术有多少年了?
• 这个项目每年要接待多少病人?
• 有多少孩子接受了与你的孩子相同的治疗，有多少存活了下来?
• 团队(或外科医生)执行了多少次推荐的手术?
• 该项目的结果是否在同行评审的医学文献中广泛发表?

你应该找出谁是专门照顾你宝宝这种情况的孩子，并询问整个团队的证件、证书和经验的详细信息。你还应该确保该项目有专门的:

• 胎儿外科医生
• 母胎医学专家
• 神经外科医生
• 母亲和胎儿麻醉师
• 胎儿心脏病专家
• 新生儿学专家
• 胎儿成像放射科医生
• 高级实习，手术室，分娩和新生儿外科护士
• 遗传咨询师
• 社会工作者
• 心理学家

这些信息可以帮助你得到全方位的支持，你的宝宝和你的整个家庭将会得到，并确保你得到最好的照顾。

确认和理解你的诊断和任何相关的异常是决定对你和你的宝宝最好的治疗过程中最重要的第一步。许多复杂的出生缺陷一开始就被误诊了。

• 这个团队是否包括胎儿成像专家有分析影像研究和诊断婴儿可疑出生缺陷的经验吗?
• 他们是否使用了最新和最安全的成像技术(超快胎儿MRI，高分辨率3d和4d超声，复杂的胎儿超声心动图)?

胎儿手术需要从诊断开始，手术本身，到婴儿的分娩和产后护理，最专家和最仔细协调的护理。随着越来越多的中心提供胎儿手术，问以下问题来确认一个项目的经验和护理质量:

• 该中心是否遵循商定的指导方针，以确定哪些候选人有资格接受开放性胎儿手术或胎儿镜(微创)手术?
• 这个团队做过多少开放性胎儿手术和胎儿镜检查?
• 团队还采取了哪些其他类型的胎儿干预措施?
• 如果你的宝宝有脊柱裂，中心有一个参与者脊髓脊膜膨出的处理研究(妈妈)?(MOMS是建立产前脊柱裂手术有效性的重要临床试验。)

有产前诊断的出生缺陷的婴儿明显受益于在一个地方有许多医疗服务。一定要弄清楚:

• 如果进行胎儿手术的儿科医院是世界上最好的儿童医院。
• 是否有专门的程序新生儿手术团队专门为婴儿在出生后立即进行手术，并在关键的术后时间提供全面的多学科护理。
• 医院是否有专门生产单位对于有先天缺陷的婴儿该单位应配备人员和设备，以处理胎儿手术后所需的微妙分娩，并能够接生有危及生命的出生缺陷的婴儿，这些婴儿在出生后需要立即治疗或手术。母亲和家人应该很容易全天候陪伴孩子。
• 如果新生儿重症监护室有照顾胎儿手术后出生的婴儿或已知有出生缺陷的婴儿的经验。

从社会心理支持服务在住宿、旅行和保险问题上，有正确的支持可以让你在医院的经历发生巨大的变化。这些服务还可以确保从医院顺利过渡到家庭。你可以询问该项目是否提供:

• 家庭支持服务，帮助在情感和心理方面的经验，以及这些服务是否对整个家庭(妈妈，爸爸和兄弟姐妹)可用。例如，在那里支持团体接受该项目治疗的孕妇?
• 如果你需要从很远的地方旅行或停留很长一段时间，帮助家人处理旅行安排、住宿、搬迁和其他后勤问题的资源。
• 支持与保险公司的沟通。大型医疗中心有直接与保险公司合作的经验，并会根据具体情况与你合作，为你和你的宝宝辩护，提供医疗必需品的信件，打电话等等。
• 直接与你的其他医生沟通以协调治疗。

根据你孩子的具体情况，询问专门针对这个特殊情况的专门项目。例如，医院是否有一个已建立的多学科脊柱裂的程序长期以来在照顾脊柱裂患儿方面有着出色的记录?

活跃的研究这些努力表明，该项目致力于推进治疗选择和改善结果。尤其值得一提的是，美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)对该项目研究的资助，是有关在胎儿诊断和治疗方面取得突破的高质量、有竞争力、经过同行评审的研究的基准。

询问程序病人的故事或者客户感言，这可以帮助你从父母的角度了解到什么。

在一天结束的时候，选择一个中心和一个团队，让你感到舒适和安全的导航，是你的决定的一个重要因素。