转至费城儿童医院先天性高胰岛素症(HI)患者

先天性高胰岛素症很少见;大多数儿童医院每年只遇到一到两个病例。自1998年10月以来，费城儿童医院先天性高胰岛素症中心(CHOP)已经评估和治疗了1000多名患者，使其成为世界上同类项目中规模最大的。

重点包括:

我们提供从诊断到治疗的全方位护理，包括教育、心理社会支持和长期随访。我们的团队是世界上诊断和治疗HI设备最好的团队之一，缩短了住院时间，提高了治疗成本效益。
我们的中心吸收了来自整个医院的专家的专业知识，这些专家都是唯一适合照顾患者和家庭的专家。我们提供来自多个子专业的支持，包括全国一流的新生儿重症监护病房，使我们能够为病情复杂的儿童提供无缝护理。
传统的术前放射学检查——如CT扫描、MRI或超声——无法区分局灶性HI和弥漫性HI。我们的中心根据FDA批准的研究方案（适用于适当的病例）进行18F-DOPA PET扫描。这种创新的成像技术有助于外科医生精确定位异常组织和局灶性病变，保留胰腺中的健康细胞，显著降低局灶性HI患者患糖尿病的风险，并有可能导致治愈。在没有18F-DOPA成像的情况下，其他中心的许多儿童进行了不必要的近全胰腺切除术。

我们邀请您在患者评估过程中的任何时候与我们联系，讨论选项或寻求患者管理方面的建议。我们为医生和家庭提供资源，提供信息，以评估何时可以在当地机构诊断和管理儿童，以及何时需要进行CHOP检查。一旦患者未能接受二氮嗪治疗，通常是考虑转移到儿童医院的合适时机。

联系先天性高胰岛素症中心电话:215-590-7682或电子邮件hyperinsulin@email.chop.edu.

如果病人可能需要手术，尽早将标本送到专门的基因参考实验室进行突变分析是有用的，因为结果可能需要两周以上的时间。
发起保险公司的预认证(允许至少72小时完成)。在这个过程中，我们可以提供建议和帮助。下面列出的是启动转介过程所需的项目。如果需要医疗必需品，请联系我们寻求帮助。

下面是启动转介过程所需的项目列表。请让你的案件经理开始办理入院和运输的保险授权书。

书面文件可传真至215-590-3053，注意HI中心，或扫描并通过电子邮件发送至hyperinsulin.chop.edu。

请致电215-590-7682或发送电子邮件hyperinsulin@email.chop.edu如果你还有其他问题。

请注意:州外转诊可能需要事先授权和/或与患者保险公司协商费率。时间范围从几天到几周不等。所有保险必须由印章运输财务顾问审查和处理。如果您有任何问题，请致电215-590-4313联系CHOP运输财务顾问。

儿童医院在运送前与转诊医生合作，并在患者回家后保持密切沟通与合作。

一旦患者抵达CHOP，我们的多学科团队将由医生、研究员、住院医师、执业护士、注册护士、病例管理人员、社会工作者、营养师和药剂师组成，并与患者家属会面，决定管理每位患者特定的高胰岛素需求的最佳方法。我们的团队将探索不同的医疗管理策略，并审查遗传结果，以确定是否需要PET扫描。

如果医疗管理失败，我们的专家将探索手术方案:

在一个病人被转到费城儿童医院后，她可能符合四种不同的护理类型之一。

预计排放计划需要:

在几乎所有这些病例中，患者都治愈了，只需要去当地儿科内分泌科医生一次，并由当地儿科医生进行常规的健康儿童随访。

预计排放计划需要:

患者将需要当地儿科内分泌学家进行持续治疗，包括每年至少一次空腹检查和三次门诊就诊。

如果诊断成立:

预计排放计划需要:

患者将需要当地儿科内分泌学家进行持续治疗，包括定期重新评估。

转介先天性高胰岛素症患者1例