大流行期间的胎儿手术:里根的故事

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没有多少人可以说他们接受了胎儿手术,并在大流行期间生育。但是,Jasmin骄傲地说,她会做任何事情让她的女儿更加光明的未来。

茉莉花拿着里根Jasmin拥有里根。母亲和女儿接受了胸部双歧巾的胎儿手术。当她吸取了未来的女儿时,茉莉是怀孕18周myelomeningocele(mmc),最严重的脊柱珠米达。她在南卡罗来纳州布拉夫顿附近的医生解释了茉莉和丈夫,Skylar的治疗方案:等待在出生后进行手术,或接受复杂胎儿手术怀孕期间。

“我知道我们不得不做点什么,”贾姆林说。“我们不可能等待和看。”

不幸的是,时机再糟糕不过了。那是2020年4月,美国深陷COVID-19大流行之中。数以百万计的人感染了这种疾病,除了最基本的护理外,大多数医院都关闭了,他们的婴儿需要高度专业的外科手术,全国只有少数医院可以提供。

去寻找答案

虽然胎儿手术不能治愈,但它为改善预后带来了希望,包括减少脑积水的机会,增强灵活性,以及提高女儿独立行走的机会。贾斯敏和斯凯拉开始研究胎儿手术中心,最后来到了费城儿童医院(CHOP)。

“我的心在剁碎,”贾姆林说。“他们帮助发展了我的女儿所需的手术,以及在线上可以随时获得风险和福利的所有信息。在甚至与他们见面,我相信斩。”

在与CHOP的专家进行了几次电话交谈后胎儿诊疗中心(CFDT)为了回答有关他们诊断的问题和在大流行期间安排护理和旅行的物流,茉莉和天窗来到费城进行了两天的重症测试,并咨询了他们是否有资格参加手术。

“我们知道我们要在大流行中间切碎,但我们对医院的一切以及CFDT的安全方法让我们感到舒适,”Jasmin说。“我们知道我们可以相信他们帮助宝宝,并让我们所有的安全离科维德-19。”

Although the COVID-19 pandemic has posed new and unfamiliar challenges to those delivering care to pregnant women and their fetuses, since March 2020, CHOP’s Center for Fetal Diagnosis and Treatment has continued to offer these essential services and adjust policies as needed to ensure the safety of all patients, families and staff. Between March and mid-July, the team performed 11 fetal surgeries for spina bifida. These expectant mothers have traveled from all over the United States.

对脊柱裂片Bifida的评价和手术

4月下旬,Jasmin来到CHOP进行额外的检查,证实了婴儿的诊断,并提供了关于脊柱畸形的确切位置的更多细节。CHOP团队认为胎儿会从产前手术中受益,但它需要迅速采取行动,以防止进一步的神经损伤。

5月1日,一个多学科小组,包括胎儿外科医生N. Scott Adzick,MD,MMM。FACS,FAAP.,CFDT,儿科神经外科的董事和创始人Gregory Heuer,MD,博士,母形医学专家Shelly Soni,MD,专业的麻醉师和胎儿外科护士进行了细致的产前修复。

在CHOP进行了短暂的康复后,Jasmin出院到了她的新家——家外之家——位于宾夕法尼亚州纽敦广场一个安静的农场里的一家医院。因为斯盖勒必须回去工作,杰斯明的母亲和她一起在农场度过剩余的孕期。

胎儿手术后休息和恢复

为了避免胎儿手术引起的任何并发症,Jasmin在前三周卧床休息。这样,她就可以每天在农场里走动一小段时间了。

在两个半月的时间里,她只去CHOP接受母胎医学专家的每周随访。每次就诊前,Jasmin都筛查了潜在的COVID-19症状和暴露情况,以确保每个人的安全。其他预防措施包括限制游客和防护口罩,以及严格的清洁指导方针。

欢迎里根

里根睡觉7月16日上午,产科医生希拉·p·坎宾医学博士,通过C-Section交付REGANGarbose家庭特殊交付单位是一个专门的分娩单位,用于携带具有已知出生缺陷的健康母亲的健康母亲。

重新称重4磅,出生时11盎司。她最初有一些呼吸问题,但在几小时内没有支撑的呼吸。她在出生时都有两只胳膊,臀部和她的左腿都有充分的运动;但是,需要进一步测试来确定她的右腿功能(俱乐部脚已经在手术前开发)。在她出生后的两周内,里根对她的大脑,膀胱和其他器官进行了额外的测试,并紧随其后,确保她在回家前正在增加体重和生长。

回家

里根和她妈妈还有她妹妹7月31日,里根出院了。九个月后,她的父母告诉她,她做得“非常棒”。里根吃得很好,不需要分流或导管。她的物理治疗做得很好,并达到了关键的里程碑,同时她明亮的微笑照亮了世界,让她的姐姐开怀大笑。

尽管里根已经面临挑战,但她的父母对她的未来持乐观态度。

贾斯敏说:“里根的产前手术和她在产前、产中和产后所接受的护理,给了她最好的机会去独立生活,为自己的未来做决定。CHOP给了她,也给了我们,我们永远感激不尽。”

2021年5月更新

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